Selleks, et lapsele puuet saada tuleb läbida bürokraatia kõikvõimalikud vormid. Esiteks tuleb täita avaldus ja see anda arstile kes oma poolse paberi täidab ning selle siis Pensioniametile edastab. Avaldus mida vanem peab täitma on üks sama kõikide puuete puhul ja ka sünnist kuni 100 aastase puhul. Seega seal näiteks küsimused, et kas saad tööd teha ja kas vajad abi söömisel või riietumisel jne. Birgit ei vaja abi näiteks söömisel, sest ta saab ju rinda. Aasta pärast kui ta sööb ise ei vaja ta kah abi, sest parema käega saab ilusti lusikaga suhu pista. Puue aga antakse 2-3 aastaks. Kartsin, et kui kirjutan, et vajab abi kõiges, siis süüdistatakse mind selles, et tahan lapsele rasket puuet ja rohkem raha saada. Seega kirjutasin teatud küsimuste alla näiteks nagu kas on vaja riietumisel abi, et praegu abi vaja ei ole aga tulevikus võib olla vajadus.
Sain Pensioniametist kurja kõne. Kõigepealt pidin kuulama 2-3 min jäktuvat mulinat, et kui rumal inimene ma olen, et avaldust kirjutada ei oska ning kuidas ma suudan kirjutada, et minu 3 kuune ei vaja söömisel ja riietumisel ning pesemisel abi. Raske oli juttu katkestada, et küsida, mida siis teha. Mul lihtsalt pole aega nende juttu kuulata. Lubati siis vastavalt nende vajadustele see paber ära parandada.
Läks paar nädalat ning tuli kiri siis Rehapilitatsiooni plaani tegemiseks. Kui tavaliselt on järjekorrad sinna 3 kuud, siis leidsin Imikute ja Puuetega laste keskuse, kus järjekorda ei olnudki. Toredad inimesed töötavad seal kah. Leidsime sobiva aja ja läksin kohale. Kohal oli 5 inimest - Rehapilitatsiooniplaani koostaja, psüholoog, sotsiaalametnik, arst ja füsoterapeut. Ajasime veidi juttu, vaadati laps üle ja täitsime ühe dokumendi lisa ning lubati nädala või kahe pärast ühendust võtta. Nüüd just reedel käisin siis Rehapilitatsiooniplaanile ehk Rehale allkirja andmas. Lisaks tahtis logopeed Birgitit näha. Natukene naljakas tundus, et miks logopeed tahab 4 kuust last näha aga eks selleks, et olla kindel, et häälitseb ilusti ja keelekida ei ole või midagi sellist. Igatahes arvati, et poole aasta pärast võiks uue ülevaatuse teha.
Ahjaa. Birgit räägib juba sõna "emme". Grete ütles samavanalt "Emm", mis hiljem emmeks üle läks. Aga Birgit juba tõesti kutsub emmet.
Nüüd siis ootan järgmist kirja. Rehapilitatsiooni kokkuvõte koos arstide arvamusega peaks järgmine nädal postkastis olema. Lisaks on võimalus, et pean veel Pensioniametisse minema kah veel mingile dokumendile allkirja andma. Siis peaks puude dokument käes olema.
Rehapilitatsiooniplaani järgselt saame siis füsoterapeudi juures 2 x nädalas võimlemist. Kuna füsoterapeudil oli vaba aeg siis saime esimese võimlemise kätte ja järgmine juba järgmisel nädalal. Siis kui selle osa oleme ära teinud on plaan ehk Värska sanatooriumisse aeg kirja panna. See jälle bürokraatia masina veski, et kahes kohas teenust ei saa. Selleks, et Värskasse end järjekorda panna pean olema füsoteraapiaga lõpetanud ja selle kohta saadetakse kiri Pensioniametisse, et siis on võimalik registreerida end Värskasse järjekorda. Aga asi seegi. Ning riigi poolt on toetus veidi üle 1000 krooni ning Tallinna linna poolt peaks olema 850 kr. Plaanin selle raha Birgiti arvele koguda ning investeerida. Eks ta siis teab suurena paremini mis selle rahaga teha. See annab talle võimaluse valida millist haridust ja kus ta tahab omandada näiteks. Või kasutada seda raha hoopis sõrmede ilukirurgia peale.
Selles suhtes tunnen, et Birgitile on need kõik riigi ja linna poolt asjad antud boonusena. Aga kui Birgit esimest võimlemist sai, siis vaatasin millised on teised puudega lapsed ja kui üks ema rääkis mingitest rohudest või jalatugedest mis tavahinnaga maksavad 7000 kr, siis sain aru, et toetus võib olla neile ikka väga väike.
Eks annan jälle teada, mis paberimajandus veel kaasa toob.
laupäev, 27. september 2008
My baby has Symbrachydactyly
Hi! My daughter has Symbrachydactyly. I researched information from the internet and this gave me idea start this blog. It´s good to find moms and dads who are facing with same problem. We consulted with doctor and aprox after 12 month we are going to Finland and my daughter will have operation. She has to give up 2 toes to have 2 fingers. This will give her better life oportunities. Would apresiate comments from these who has done this kind of operation.
Pildil Birgiti pisikesed sõrmed vasakul käel.
In the picture are small fingers on the left hand.
Esimesed elupäevad ja kuud
Sünnitusmajas olime vähem kui ööpäeva. Nagu jällegi suurema õe sünni ajal. Lihtsalt haiglas ei ole midagi teha kui lakke vahtida. Birgit tubli, sööb ilusti ja magab. Esimene kuu mööduski vaid süües ja magades. Mis veidi mind ehmatas, sest vanem laps on paras energiapomm ning tema magamine oli kõige viimane mida teha. Aga Birgit ongi rahulikum ja hellikum. Gretel armukadedust ei tekkinud. Esimesel kuul vist püüdis 2 korda Birgitit lüüa aga see läks kohe üle. Ta hoopis tahaks Birgitit surnuks kallistada ja musitada. Seda otseses mõttes. Esimestel kuudel ei julgenud teda Birgitiga üks jätta, sest kohe roniti sülle ja püüti kõvasti kõvasti kallistada. Kui musi küsin Gretelt siis öeldakse Ei Taha. Aga kui ütlen, et anna Birgitile musi, siis saab Birgit neid kohe mitu. Birgit millegipärast ei jaga seda ahviarmastust. Tema tahab omaette olla ja kardab veidi Grete energilisust ja kõva kallistamist.
19 päevaselt jäi Birgit bronhiiti mida ta oma õe ja minu käest sai ning veetsime 3 päeva Lastehaiglas kontrollis. Õnneks kopsupõletiku ei tekkinud.
1 kuuselt oli 4420g raske ja 53cm pikk. Pea 37cm.
2 kuuselt 5750g raske ja 59cm pikk
Endiselt magab tihedalt ja sööb hästi. Vahetevahel unustan ära, et mul on 2 last. Korra unustasin lapse käruga naabrinaise Maikeni juurde kui teised naabrid meid oma maja näitama kutsusid. See muidugi ehmatas ära.
3 kuuselt oli 6540g raske ja 61 cm pikk. Pea 41 cm. Armastab naeratada ja lobiseda aga ainult siis kui temaga silmside on. Birgiti juukseid lõikasin esimest korda 3 kuuselt. Tukk hakkas silmade peale kasvama.
Tallinna ortopeedi Stokolkini juures oli visiit 5 min. Öeldi, et midagi ei tehta ja tulge 3 a pärast tagasi kontrolli. Otsisin ise internetist infot ja leidsin Dr Metsa kontaktid. Käisime konsultatsioonil ning sain optimismi. Ega ma masenduses polegi olnud, aegajalt veidi õnnetu, et Birgit peab elus veidi tugevam ja läbilöövam olema. Aga Dr Metsa pakkus meile välja operatsiooni Soomes, kus võimaldatakse operatsiooni. Peame loobuma Birgiti varbast või varvastest, et saada juurde sõrmi. Birgitil diagnoositi Symbrachydactyly. Mis on 1 lapsel 30 000 sündinust. Põhjuseks kehva vereringe ühes käes. See võib olla kehvast asetusest varajases looteseisundis või ka näiteks sellest, et nabanöör on ümber käe.
Põhjus mis mind ajendas seda blogi kirjutama ongi see, et netist infot otsides sattusin peale ühe naise blogile kelle laps on sama sündroomiga. Eestis tean isiklikult veel ühte naist kellel on aasta vanem laps sarnase käega, ema teab üht 70 aastast naist ja mõned tuttavad teavad veel selliseid lapsi. Hea oleks jagada informatsiooni ning jagada muresid ning rõõme. Eestist ei ole ükski laps teinud läbi seda operatsiooni mida meie plaanime teha. Ühele lapsele on Soomes tehtud sõrmede op aga temal oli mingi teine diagnoos.
Kõhuli keeras Birgit 2 septembril. Seega 3 kuuselt ja 2 nädalaselt.
Sellili keeras kõhult pehmel madratsil 8 septembril. Ehk siis 3 kuuselt ja 3 nädalaselt.
5 sept olin juuksuris üle 3 tunni ja Fred oli lastega üks kodus. Birgit pudelit ei tunnista ja kuna juuksuris käik läks oodatust kauemaks oli Fred vahepeal lastega püstihädas :).
Septembri algusest püüab Birgit end poollamavast asendist istuli tõmmata. Kõhulihased tal minu omadest vist paremad :).
4 kuuselt oli 7022g raske ja 64 cm pikk. Oma raskuselt on ta juba mitu kuud Gretest 1 kg võrra raskem. Veidi pikem kah. Praegu lähevad selga 6-9 kuud Mothercare tudukombed ja nende trukid juba plahvatavad lahti. Nii et sobivamad on juba 9-12 kuud kombed. Riided peavadki veidi suuremad olema, sest praegu hammaste tulemise aeg ja vaja ju sõrmi suhu pista. Kahjuks aga läheb esimesena suhu pisike pöial. Aga mulle see komme ei meeldi ja tõmban varuka sõrmede peale.
Öösel sööb 4-6 korda. Vahetevahel saan magada vaid 40 min järjest. Sest süüa ei taha aga tahab kaissu või lohutust jne. Teistkorda sai juukseid lõigatud 4 kuuselt. Jällegi oli tukk liiga pikaks kasvanud.
Eile käisime füsoteraapeudi juures võimlemas. Ta ütles, et Birgit on väga hästi arenenud. Juba 3 päeva on nii, et nii kui sellili panna keerab kohe kõhuli. Eelistab keerata parema külje pealt.
19 päevaselt jäi Birgit bronhiiti mida ta oma õe ja minu käest sai ning veetsime 3 päeva Lastehaiglas kontrollis. Õnneks kopsupõletiku ei tekkinud.
1 kuuselt oli 4420g raske ja 53cm pikk. Pea 37cm.
2 kuuselt 5750g raske ja 59cm pikk
Endiselt magab tihedalt ja sööb hästi. Vahetevahel unustan ära, et mul on 2 last. Korra unustasin lapse käruga naabrinaise Maikeni juurde kui teised naabrid meid oma maja näitama kutsusid. See muidugi ehmatas ära.
3 kuuselt oli 6540g raske ja 61 cm pikk. Pea 41 cm. Armastab naeratada ja lobiseda aga ainult siis kui temaga silmside on. Birgiti juukseid lõikasin esimest korda 3 kuuselt. Tukk hakkas silmade peale kasvama.
Tallinna ortopeedi Stokolkini juures oli visiit 5 min. Öeldi, et midagi ei tehta ja tulge 3 a pärast tagasi kontrolli. Otsisin ise internetist infot ja leidsin Dr Metsa kontaktid. Käisime konsultatsioonil ning sain optimismi. Ega ma masenduses polegi olnud, aegajalt veidi õnnetu, et Birgit peab elus veidi tugevam ja läbilöövam olema. Aga Dr Metsa pakkus meile välja operatsiooni Soomes, kus võimaldatakse operatsiooni. Peame loobuma Birgiti varbast või varvastest, et saada juurde sõrmi. Birgitil diagnoositi Symbrachydactyly. Mis on 1 lapsel 30 000 sündinust. Põhjuseks kehva vereringe ühes käes. See võib olla kehvast asetusest varajases looteseisundis või ka näiteks sellest, et nabanöör on ümber käe.
Põhjus mis mind ajendas seda blogi kirjutama ongi see, et netist infot otsides sattusin peale ühe naise blogile kelle laps on sama sündroomiga. Eestis tean isiklikult veel ühte naist kellel on aasta vanem laps sarnase käega, ema teab üht 70 aastast naist ja mõned tuttavad teavad veel selliseid lapsi. Hea oleks jagada informatsiooni ning jagada muresid ning rõõme. Eestist ei ole ükski laps teinud läbi seda operatsiooni mida meie plaanime teha. Ühele lapsele on Soomes tehtud sõrmede op aga temal oli mingi teine diagnoos.
Kõhuli keeras Birgit 2 septembril. Seega 3 kuuselt ja 2 nädalaselt.
Sellili keeras kõhult pehmel madratsil 8 septembril. Ehk siis 3 kuuselt ja 3 nädalaselt.
5 sept olin juuksuris üle 3 tunni ja Fred oli lastega üks kodus. Birgit pudelit ei tunnista ja kuna juuksuris käik läks oodatust kauemaks oli Fred vahepeal lastega püstihädas :).
Septembri algusest püüab Birgit end poollamavast asendist istuli tõmmata. Kõhulihased tal minu omadest vist paremad :).
4 kuuselt oli 7022g raske ja 64 cm pikk. Oma raskuselt on ta juba mitu kuud Gretest 1 kg võrra raskem. Veidi pikem kah. Praegu lähevad selga 6-9 kuud Mothercare tudukombed ja nende trukid juba plahvatavad lahti. Nii et sobivamad on juba 9-12 kuud kombed. Riided peavadki veidi suuremad olema, sest praegu hammaste tulemise aeg ja vaja ju sõrmi suhu pista. Kahjuks aga läheb esimesena suhu pisike pöial. Aga mulle see komme ei meeldi ja tõmban varuka sõrmede peale.
Öösel sööb 4-6 korda. Vahetevahel saan magada vaid 40 min järjest. Sest süüa ei taha aga tahab kaissu või lohutust jne. Teistkorda sai juukseid lõigatud 4 kuuselt. Jällegi oli tukk liiga pikaks kasvanud.
Eile käisime füsoteraapeudi juures võimlemas. Ta ütles, et Birgit on väga hästi arenenud. Juba 3 päeva on nii, et nii kui sellili panna keerab kohe kõhuli. Eelistab keerata parema külje pealt.
NB! Sellel alumisel pildil on Birgiti vanem õde Grete sama vanalt kui Birgit ja sama kombega. Mõlemad siis 4,5 kuused. Vahe vaid selles, et Birgitil on veidi rohkem juukseid.
Birgit sündis 12.05.2008 kl 16.20 Tallinna Keskhaiglas. Sünnituse juures olid tasuline ämmakas Piia Heiman ja isa Fred. Birgit sündis vanni nagu tema õdegi ja õdede vanuse vahe on päeva pealt 1 a ja 10 kuud.
Valud hakkasid kl 8 hommikul ja kohe tugevalt. Ütlesin mehele, et täna on minek. See oli seda toredam, et kl 9-ks olid meil tellitud kolimisfirma. Pidime kolima oma uude koju. Kuna esimene sünnitus kestis 9 tundi olin valmis, et nüüd kulub poole vähem. Valud olid tugevad ja tihedad kohe. Ikka nii 5-6 min vahedega ja mõnikord ka vähem. Kuna ka esimese rasedusega olid valud tihedad kohe alguses, siis see eriti paanikat ei tekitanud. Küll aga see, kas saame oma asjad kolitud. Kuna minu õde oli niigi appi palutud, siis helistasime ka minu vanematele ja 10 min pärast olid nad autos ja teel Tallinna poole.
Kolitud jõudsime ja jõusin veel töömehi kamandada ja koristada ning asju pakkida lahti ja kokku. Kuigi kõik kamandasid mind pikali, ei suutnud ma nagu alati üle 2 min istuda kuid midagi vajab tegemist. Fred naeris, et ma ikka tahan kindlasti kohe sünnitama minna. Kuskil kl 14 paiku arvasin ma, et kuna valud on kestnud üle 6 tunni ja esimene laps sündis 9 tunniga, siis oleks vist aeg haigla poole minema hakata. Ämmakas lubas meiega seal kohtuda. Autos valud 2-3 min tagant ja kartsin, et kas haiglani jõuamegi. Haiglas ootas meid ämmakas ees ja suunas meid kohe vanniga tuppa. Üllatuseks teavitati mind, et 7 tundi tugevaid valusid kannatanul on emakas avanenud vaid 5 cm. Lubati, et läheb ikka 3-4 tundi ikka aega. Veidi veel valusid ja mõned cm veel avanenud. Siis mõtlesin küll, et nii ikka ei lähe, mina üle tunni neid valusid ei kannata ja laps peab kiiresti sündima. Siis aga hakkasidki juba pressid. Viimased 5 cm avanes 1 tunniga. Ämmakas aitas peal väljuda ja ütles isale, et võtke nüüd laps vastu. Nii tiriski Fred lapse välja. Ämmakas ütles sünnituse alguses, et kes lapse vastu võtab. Ma ajasin silmad pärani ja mõtlesin, et milleks siis tema. Ikka tema aitab lapsel ilmale tulla. Peale sündi sain alles aru mida ta mõtles.
Kokku siis valudest sünnini 10 tundi. Üks tund rohkem kui esimese lapsega. Nii, et reegel, et teine laps sünnib tavaliselt poole kiiremini minu puhul ei kehtinud. Nagu ka see, et teistkordsel sünnitajal on emaka kokkutõmbed valusamad. Vastupidi, esimese lapsega pidin minestama valude kätte, nüüd olid täiesti ok valud.
Tüdruk oli 3670g raske ja 50cm pikk. Ning mõnus must juuksepahmakas peas. Üllatuseks meile ja kõigile teistele on tal vaskaku käe sõrmed pisemad kui peaks olema.
Valud hakkasid kl 8 hommikul ja kohe tugevalt. Ütlesin mehele, et täna on minek. See oli seda toredam, et kl 9-ks olid meil tellitud kolimisfirma. Pidime kolima oma uude koju. Kuna esimene sünnitus kestis 9 tundi olin valmis, et nüüd kulub poole vähem. Valud olid tugevad ja tihedad kohe. Ikka nii 5-6 min vahedega ja mõnikord ka vähem. Kuna ka esimese rasedusega olid valud tihedad kohe alguses, siis see eriti paanikat ei tekitanud. Küll aga see, kas saame oma asjad kolitud. Kuna minu õde oli niigi appi palutud, siis helistasime ka minu vanematele ja 10 min pärast olid nad autos ja teel Tallinna poole.
Kolitud jõudsime ja jõusin veel töömehi kamandada ja koristada ning asju pakkida lahti ja kokku. Kuigi kõik kamandasid mind pikali, ei suutnud ma nagu alati üle 2 min istuda kuid midagi vajab tegemist. Fred naeris, et ma ikka tahan kindlasti kohe sünnitama minna. Kuskil kl 14 paiku arvasin ma, et kuna valud on kestnud üle 6 tunni ja esimene laps sündis 9 tunniga, siis oleks vist aeg haigla poole minema hakata. Ämmakas lubas meiega seal kohtuda. Autos valud 2-3 min tagant ja kartsin, et kas haiglani jõuamegi. Haiglas ootas meid ämmakas ees ja suunas meid kohe vanniga tuppa. Üllatuseks teavitati mind, et 7 tundi tugevaid valusid kannatanul on emakas avanenud vaid 5 cm. Lubati, et läheb ikka 3-4 tundi ikka aega. Veidi veel valusid ja mõned cm veel avanenud. Siis mõtlesin küll, et nii ikka ei lähe, mina üle tunni neid valusid ei kannata ja laps peab kiiresti sündima. Siis aga hakkasidki juba pressid. Viimased 5 cm avanes 1 tunniga. Ämmakas aitas peal väljuda ja ütles isale, et võtke nüüd laps vastu. Nii tiriski Fred lapse välja. Ämmakas ütles sünnituse alguses, et kes lapse vastu võtab. Ma ajasin silmad pärani ja mõtlesin, et milleks siis tema. Ikka tema aitab lapsel ilmale tulla. Peale sündi sain alles aru mida ta mõtles.
Kokku siis valudest sünnini 10 tundi. Üks tund rohkem kui esimese lapsega. Nii, et reegel, et teine laps sünnib tavaliselt poole kiiremini minu puhul ei kehtinud. Nagu ka see, et teistkordsel sünnitajal on emaka kokkutõmbed valusamad. Vastupidi, esimese lapsega pidin minestama valude kätte, nüüd olid täiesti ok valud.
Tüdruk oli 3670g raske ja 50cm pikk. Ning mõnus must juuksepahmakas peas. Üllatuseks meile ja kõigile teistele on tal vaskaku käe sõrmed pisemad kui peaks olema.
Pildil tasuline ämmakas Piia Heiman, kes on aidanud sündida minu mõlemal tütrel. Pilt tehtud järgmisel päeval kui hakkasime koju minema ja tema tuli meie kosumist kontrollima.
Suurimad tänud talle meie pere poolt ja kui peaksin kunagi veel sünnitama, siis otsin ta jälle üles.
Selleks, et kõik ausalt ära rääkida peaksin alustama....
Nii nagu algasid jutud lapsepõlvest tuttavas raamatus "Agu Sihvka annab aru" peaksin minagi alustama algusest. Ehk siis Birgiti elutee algusest. Planeeritud, nagu ta õdegi, sai tema alguse 1 sept-l. Rasedus kulges hästi. Vaid väsimus ja unisus piinasid mind. Sünni tähtajaks sai 24 mai. Mis oleks jälginud traditsioone. Grete sündis umbes nädal peale fredi sünnipäeva ja Birgit oleks sündinud nädal enne minu sünnipäeva. Siis oleks majas olnud 2 vähki ja 2 kaksikut. Seda, et sünnib tüdruk teavitas meile Dr Shois looteanatoomia UH-s. Lubati nagu õdegi - pikakoivalist ilusat last. Kui täitus 35 rasedusnädal, siis hakkasid mul valud. Valud iga 4 min tagant ja väga väga tugevad ning kestsid mitu tundi. Õnneks olid need nö libakad. Siiski sündis Birgit 12 päeva enne tähtaega.
Tellimine:
Postitused (Atom)